撰文者：吳婉寧臨床心理師
失智症是疾病而不只是老化
「我先生他喔，覺得自己記憶力差很多、忘東忘西，講到一半忘記自己要說什麼，有時候幾分鐘以前的事情一下就忘掉，像是忘記有沒有鎖門，鑰匙插在門上忘記拔，煮開水時沒關。雖然是還能做臨時工啦，但是都不太願意出門，一直覺得自己事情做不來，最近還會想不開，突然就跟我說乾脆死一死好了，害我也好緊張、不知道該怎麼辦…。」
失智症是一種疾病現象，並非正常的老化，它的症狀多變而複雜，不單純只有記憶力的減退，還會影響到語言能力、空間感、計算力、判斷力、抽象思考、注意力等各方面的功能退化，也可能伴隨干擾行為、個性改變、妄想或幻覺等症狀出現，而影響其人際關係與適應。
失智症患者背後的隱形病人
「…她半夜起來把搬來搬去，我好幾次被嚇醒還以為遭小偷了!結果她把東西搬搬去，不知道在忙什麼，現在我半夜聽到聲音都好緊張，她翻個身我就得趕快起來，這樣下去，我看喔他沒倒我都要倒了!」「要生病的人是我吧!我都要被他搞瘋了!」、「我真的好累…」
在日常生活中，很多家屬都以為患者是老頑固、年紀大了變的固執、不好溝通、脾氣差，也由於身份角色、擔心提出疾病可能後引發的家庭衝突而因此忽略了就醫的重要性與即時性，但是事實上家人已經生病了，是應該要接受評估與治療的。在陪伴失智症的漫漫長路上，由於其特殊的症狀與病程變化，而最緊密的家人，往往承受的身心壓力，疲於應付患者層出不窮的問題，長期下來，主要照顧者也逐漸成為病患背後的「隱形病人」。
失智症家庭照顧者的照顧負荷
由於老年人口增加、少子化、家庭結構改變的社會趨勢，家庭已難以獨自承擔照顧壓力。家庭照顧者容易出現以下照顧負荷，包括：
(一)體力和生理方面的負荷：長期疲倦、腸胃病、頭痛、腰酸背痛、高血壓、體重問題、睡眠障礙(失眠或淺眠)、免疫系統功能下降、容易生病。
(二)心理與情緒方面的負荷：悲傷、失落與無助、挫折、憤怒、否認、罪惡感，被過度依賴或被綁住的感覺、焦慮、憂鬱、孤寂感、無助，自我價值感低落,嚴重者可能出現照顧疏失或自我照顧疏失、或出現想不開的念頭。
(三)經濟方面的負荷：照顧生活起居的花費、照顧設備或輔具費用、就醫和交通費用、因照顧而損失的工作收入(如請假、減薪、績效不佳,提早退休)。
(四)社會性的負荷：屬於自己的時間變少或消失、少有或沒有與朋友聚會的時間、因失智症家屬行為所造成的尷尬窘境、家庭關係緊張(如婚姻關係、親子關係、家庭角色反轉)，種種的休閒活動減少、逐漸的社交孤立。
破除照顧者的迷思
照顧失智症患者就像一項全職「工作」。研究顯示照顧者之社會支持主要以情感力量（親情責任）為主，縱然親情扮演了重要的力量，但也伴隨著了傳統家庭文化價值對於照顧者的限制，例如將家中失能的長者送到機構安養或者借重外界資源照顧，特別是外表不易看出病態的輕中度失智患者，對於不清楚照顧辛勞的親人鄰居的指責、非議，抑或是照顧者心中自責和罪惡感，都是家庭照顧者心中說不出的苦。以下提供幾項常見心理迷思和破除心法，有助於照顧者的轉念與自我身心安頓。
<迷思一>、照顧就應該要自我犧牲?
我可以這樣想：唯有適當地讓自己喘息，才能有更好的照護品質！有足夠休息，才能照顧好病人，因此在條件許可下，要維持原有的社交活動。
<迷思二>、只有我最了解他，他只認我，我來照顧才是最好的。
我可以這樣想：照顧者要大方接受協助；支援越多，越能事半功倍。
<迷思三>：自己顧才最細心、最好，別人怎麼會用心。
我可以這樣想：我要快樂，才會有健康、快樂的家人。照顧者的情緒會嚴重影響到被照顧者的情緒。
<迷思四>：我也沒有其他用處，還不如在家顧他。
我可以這樣想：照顧家人對整個家庭和社會都有重要的意義和貢獻。我做的事情很重要，值得被鼓勵與肯定。
<迷思五>：照顧是家裡的事情，不用跟人家說、麻煩別人。
我可以這樣想：我應該多多和有相同或類似經驗的人交流，可以學習到更多的寶貴經驗，對病人、對我都有好處!
參考資料：
台灣失智症協會網站。
中華民國家庭照顧者關懷總會網站。
失智症照顧者使用手冊(2012)。天主教失智老人基金會。
陳昱名(2013)。老年失智症病患家庭照顧者之照顧負荷。崇仁學報：第七期。
傅中玲等人 (2019)。失智症照護。台北市：華都文化事業有限公司。
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